このブログを立ち上げようと思ったきっかけであります、我が息子“けんけん”
の病気のことと近況報告をしようと思います。
けんけんはハンディキャップを持っています。まだ、１才５ヶ月（修正で１才３ヶ月）
ですが、私自身もけんけんが障がい者だということを受け入れているのか受け入れられて
いないのかよく分かりません。
でも、このブログでけんけんの成長を書くことで振り返ったときに「あんなことも
こんなことも出来るようになったんだ」と希望が持てるようになると思っている
けんけんのママです。
けんけんの病気のこと
けんけんはひとつだけではなく、いろんな病気がからんでいます。
まずは、けんけんは３ヶ月はやく生まれています。これは、けんけんのママこと、
わたくしが、妊娠高血圧腎症いわゆる妊娠中毒症になってしまい、お腹の中の赤ちゃんに
栄養が届けられなくなり、２７週で緊急帝王切開となったからです。
そして、生まれてすぐにお腹の中にいたときに脳内出血をしていることがわかりました。
出産時にはすでに出血が止まっているようだということでしたが、わたしとしては何が
なんだか分かりませんでした。そのときはまだ実感がなかったというのが正直ですが
何か大変なことが息子にはあるということだけがわかりました。
NUICとGCUでやく３ヶ月間過ごし、幸いにも大きな病気もなく、ゆっくりですがすくすくと育ってくれました。（このあたりのことはのブログで詳しく書きたいと思っています）
生後１１ヶ月（修正月例８ヶ月）までは…
そのあたりから、脳内出血の影響なのか、左手と左足があんまり動いていいないことを
主治医に伝えており、そろそろリハビリをしましょうかという話をしていたところでした。
ちょうどそのころ家でご飯を食べているときに、手をあげてピクッという動きをしていました。はじめの１週間は１日に１回か２回程度でした、家族のみんなからも大丈夫だろうということで様子を見ていました。
でも、日を重ねるごとにピクつきが増えていって、さすがのわたしもネットで調べまくり
行き着いたのはウエスト症候群でした。
ウエスト症候群は簡単にいうと、脳の病気であるてんかんです。予後も悪く、発達遅延が
あり、大体は中度の知的障害がともないます。
病院に行き、事情を説明するとすぐに脳波をとる段取りをしてもらい、診断の結果
やはり、ウエスト症候群というで間違いないということでした。
投薬で様子をみたあと、約１ヶ月の入院を経てなんとかウエスト症候群のピクつきは
収まりました。しかし、国の難病指定にもあるように再発もしくは違ったてんかんの発作が
でる可能性のある病気なので、しばらくはとても心配でした。
ここで、なんと引っ越し🆕🏠🆕をはさみ違う病院にて診察したところ、脳内出血の影響で体全体的に麻痺があるということで、障がい者の認定をしてもらい、けんけんは
“障害者”となりました。
けんけんが出来ること
そんな状況である“けんけん”がいま出来ることはといえば、１才５ヶ月（修正１才２月）にして、やっと最近“ずりばい”が出来るようになりました。
定型発達の子は、バンバン歩けて、走りまわっているのです。
そして、知的の遅れも出てきているのか、コミュニケーションをとるのはなかなか難しく
言葉もまったく出てきていません。
それらしい言葉を言っている気もするのですが…
発達というのは体と心が一体となって成長していくもので、遊び方も５～７ヶ月ぐらいの
子がしているような遊び方しかできません。おもちゃをひたすらなめなめしているのです。
成長が遅いと手で感覚を認識するよりも舐めてそのものがどういうものか認識するのです。
おそらく、このぐらいの赤ちゃんは小さいボールをつかんでお母さんに「はい」と
渡したり、何かの穴にボールをいれたり出来るのです。
でも、確実に成長はしているのです！！
ほんの２ヶ月ぐらい前は寝返りでごろごろしているぐらいでいつになったらずりばいとか
出来るのかなと思っていました。ずりばいが出来たと思ったら、今度はおしりをプリプリと
動かしてもうすぐ“はいはい”が出来るんじゃないかと思うぐらいです。
表情もとても豊かになりました。屈託のない笑顔😄にとても癒されます。。。
ある日の病院にて💊
そんなこんなで、けんけんは定期的に診察とリハビリで病院通いとなっています。
１ヶ月に３回程度でしょうか。
直近の診察で約４ヶ月ぶりに脳波の検査をしました。ウエスト症候群は発作が
なくなっても違うてんかんに移行することがあるので、定期的に脳波でチェックする
必要があります。
結果としては、ほとんど正常に近い脳波ということでした！！今回の病院は旦那さまに
いってもらったのですが、結果を聞いてひと安心。
これからは歩くことが出来るようにリハビリに専念したいと思います！
リハビリの様子もブログでどんどん報告していきたいと思います。
